Alex - 4 roky progresu

Alex bude mať o chvíľku sedem rokov. Pri tejto príležitosti som doma hľadala svoje staré zápisky o jeho pokrokoch. Ste zvedaví, čo všetko sa za tie štyri roky od diagnostikovania detského autizmu zmenilo? Aj ja som bola. Občas sama prepadám pochybnostiam, či to ešte zvládnem a či to má zmysel. Teraz mám v ruke dôkaz, že áno. Zmysel to má.

Aspoň jedno slovíčko

Pamätám sa, keď som Alexa ukladala na spanie a premýšľala o tom, ako by asi znel jeho hlas. Aké by to asi bolo, keby povedal mama. Hladkala som ho po vlasoch a predstavou vkladala do úst rôzne slová. Pred štyrmi rokmi Alex takmer vôbec nerozprával. Okrem samohlások vedel vysloviť ešte šesť spoluhlások a to bolo všetko. V jeho repertoári nebolo ani jedno funkčné slovíčko.

V tom čase som sa opýtala Veroniky Korvin v Sasacentre so slzami v očiach: Bude niekedy rozprávať? Veronika sa usmiala: Nevidím dôvod, prečo by nemal. Keďže vedome vedel vysloviť hlásku, predpoklady na reč tu boli. To posilnilo moju vieru a dodalo síl do ďalších dní.

Písmenká sú smiešne zvuky

Aha, toto je pes, Alex v tom čase ako vždy, nereagoval. Ale keď som zo zúfalstva ukázala na A a povedala: Toto je A, dostal priam záchvat smiechu. Do týždňa sa naučil všetky hlásky. Prišli prvé slová. O rok neskôr mu doťuklo, že používať slová je super. Pochopil princíp komunikácie a začal sa o ňu snažiť. V priebehu roka a pol sa naučil zhruba 500 nových slov, asi polovicu dokázal vysloviť zrozumiteľne.

Minulý rok sme začínali s dvojslovnými pomenovaniami. Dnes pracujeme na jednoduchých vetách a zdokonaľovaní porozumenia a výslovnosti.

Som s vami

Na úplnom začiatku bol Alex uzavretý vo svojom vlastnom svete. Nemal očný kontakt. Nereagoval na mňa. Nezaujímal sa o veci okolo seba. Najhoršie boli rodinné stretnutia a jeho vlastná narodeninová oslava. Oslava pre nás, nie pre neho… Neprítomný, nervózny zo spevu, ľudí, ktorí mu zrazu venujú toľko nežiadanej pozornosti.

Dnes nás vníma, ale nereaguje na všetkých. Nezvykne sa už úplne uzatvárať do svojho sveta. Potrebuje s nami zdieľať svoje nové zážitky, skúsenosti. Robí nás súčasťou svojho života a zároveň sa stáva zúčastneným spoločníkom. Dokázal s nami stráviť úžasný čas na svadbe, kde bolo 200 ľudí bez zúfalstva, strachu a obáv. Dokonca prvýkrát v živote tancoval s niekym a hneď medzi takým húfom ľudí. V živote som nepocítila také požehnanie ako v ten deň.

Ešte nie sme v cieli

Alexovým pokrokom sa nesmierne tešíme. Komunikácia nabrala reálne obrysy, avšak ešte stále nie je plne funkčná. Porozumenie sa zlepšuje zo dňa na deň, ale ešte nenadišlo to známe obdobie prečo. Chcieť vedieť pochopiť spoločenské javy okolo neho bude ďalším dôležitým míľnikom v jeho živote. A v našom tiež.

Kam mierime

V čom spočíva naša snaha? Podporujeme rozvoj spolupráce ľavej a pravej hemisféry návštevami Centra Liberta, EEG biofeedbacku v Košiciach. V posledných mesiacoch Alex uvoľnenejšie aj spontánnejšie odpovedá na otázky. Dokonca premýšľa nad vlastnou nenaučenou odpoveďou. Veľa podkladov nám poskytuje Sasacentrum, ktoré navštevujeme v súčasnosti vo forme konzultácii. Okrem opatrovateľky som roky Alexovou osobnou šoférkou, ktorá ho vozí cez pol republiky všade tam, kam treba. Denne dochádzame desiatky kilometrov do škôlky. Aj vďaka 2% môžem pracovať na tom, aby bol z Alexa maximálne samostatný človek, ktorý dosiahne všetko, čo si zaumieni.

Ďakujeme Vám za Vašu podporu. Verím, že aj v roku 2024 dokážeme vďaka Vašim 2% podporiť deti na ich ceste k normálnemu životu.