O Jožkovi a Adamkovi

29.09.2023

Kde bolo tam bolo, bola raz jedna veľká rodina. Mamka, otec a päť detí. Dve dospelé, samostatné a úspešné. A tri ešte závislé od rodičov. 

Jožko

Jožko prišiel na svet predčasne v roku 2013 ako štvrté dieťa. Hneď od začiatku si však vyžadoval viac, ako len láskyplnú náruč svojej mamky.Narodil sa s ťažkým krvácaním do mozgu. Predpovede boli veľmi zlé. Lekári pripravovali rodičov na najhoršie: "Váš chlapec nebude chodiť, možno ani rozprávať… bude celý život ležiaci a plienkovaný…"

Napriek týmto slovám sa rodičia nevzdali. Kvôli zvýšenému svalovému tonusu mamka s chlapcom pravidelne cvičila Vojtovku, avšak ani to nestačilo. Časom musel absolvovať niekoľko operácií, aby sa jeho telo dokázalo uvoľniť. "Vďaka" nepriazni úradov, ktoré opätovne odmietali mamke schváliť opatrovateľský príspevok, im priniesol život do cesty riešenie.

Dorzálna rizotómia

Na internete mamka náhodou narazila na pojem dorzálna rizotómia. Ide o prerušenie mnohých nefunkčných nervových zakončení pri mieche, aby sa následne mohli vytvoriť nové. V mieste bydliska jej k tomu lekári nevedeli podať žiadne informácie, a tak sa rozhodla cestovať cez celú republiku s nádejou, že im v Bratislave pomôžu. Aj keď bolo na daný zákrok už pomerne neskoro, vydaril sa a Jožko sa mohol lepšie hýbať.

Malý usmievavý bojovník sa nielen postavil, ale aj kráčal a naučil sa sám obliecť. Dokonca, napriek predpovediam lekárov aj rozprával. Avšak jeho reč nebola funkčná. Unikal mu význam slov, nevedel odpovedať na otázky a nerozumel pokynom.


Diagnóza nediagnóza

Lekári mu diagnostikovali detskú mozgovú obrnu, autizmus a strabizmus. Keď však nášho hrdinu stretnete, nepovedali by ste, čo všetko sa skrýva za jeho krásnym úsmevom. Veru, neveria tomu ani úrady, ktoré mamke už trikrát zamietli žiadosť o opatrovateľský príspevok. V súčasnosti čaká na ďalšie vyjadrenie. 

Problém je v tom, že síce je Jožko v podstate samostatný, nemôže byť sám. Bez dozoru. Vie o tom aj ich sused, ktorému vyparátil neraz pekný kúsok. Nemôže sám cestovať a teda je nutná neustála starostlivosť zo strany mamky. Navštevuje školu pre deti s narušenou komunikačnou schopnosťou a darí sa mu.

Šťastný koniec?

Aj Vám sa zdá, že tento príbeh má celkom dobrý koniec? Veď navštevovať školu pre deti "iba" s narušenou komunikačnou schopnosťou je snom každej mamky dieťaťa s autizmom (hovorím ako jedna z nich). Ibaže v čase, keď mal Jožko 3 roky a ešte stále si vyžadoval značnú pozornosť rodičov, prišiel na svet posledný člen rodiny.

Adamko

Adamko bol zdravým dieťaťom. Oproti bratovi sa mu darilo výborne. Robil rodičom radosť a hrialo ich pri srdci, že maličké dieťaťko nepotrebuje toľko pozornosti, keďže stále veľa energie venovali jeho staršiemu súrodencovi. Všetko sa zmenilo, keď mal Adamko 2 roky.

Zlom

Celá rodina vycestovala na tradičnú návštevu k starým rodičom. Všetko sa zdalo byť v poriadku. Avšak z návštevy si odnášali úplne iné dieťa.

Adamko ako jeden a pol ročné dieťa už celkom pekne rozprával. Krásne držal ceruzku a rád si kreslil. Zrazu však prestal komunikovať a postupom času sa to viac a viac zhoršovalo. Stratil očný kontakt. Pri akejkoľvek žiadosti zo strany mamky utekal s plačom preč. V noci sa začal budiť a kričať. Z vecí, ktoré mu predtým robili radosť, mal zrazu strach. Nevyliezol na trampolínu, na ktorej kedysi skákal. Nešmýkol sa na šmýkľavke. Z akčného živého chlapca sa zmenil na človiečika, ktorý sa zdal byť príliš ďaleko na to, aby bol dosiahnuteľný.


autor: Z. B.
autor: Z. B.

Rodičia váhali. Bolo ťažké uveriť, že ich kedysi zdravému chlapcovi sa mohlo niečo také stať. Mamka sa však rozhodla ísť k lekárom, aby mu urobili základné neurologické a psychologické vyšetrenia. Výsledkom bola diagnóza - detský autizmus.

V súčasnosti Adamko navštevuje špeciálnu školu. Veľmi sa mu darí, určite aj vďaka mamke, ktorá sa svojim deťom plne venuje. Kvôli tomu žiadny pracovný úväzok neprichádza do úvahy. Otec pracuje, ale starostlivosť o deti so špeciálnymi potrebami je finančne náročná. Navštevovať terapie je pre nich nereálne a preto sa mamka snaží vytvoriť pre svojich synov doma "malý kúsok neba". Teda prostredie, kde budú môcť zrelaxovať, upokojiť sa, načerpať sily do ďalšieho stretu s nepredvídateľným svetom. Peniažky, ktorými sme ich podporili, šli na kúpu hojdačky. Veríme, že sme aj tým málom prispeli ku krajšiemu dňu celej rodiny.


autor: súkromný archív J. B.
autor: súkromný archív J. B.
"Hojdačka je miesto, kde sme všetci spolu. Môžeme sa pri tom hrať, rozprávať a počúvať," mamka Adamka a Jožka.